Después de ocho meses con el nuevo tratamiento he vuelto a tener otro brote. Como siempre hormigueos, debilidad y esas cosas que me dejan regular. Una llamada de teléfono a la consulta y una rápida visita al neurólogo me dijo lo que ya sabía que me iba a decir: Corticoides a saco. Así que volvemos de nuevo a la sobredosis de prednidsona (100mg) y al descontrol en el sueño que esto produce. En un par de semanas tengo otra vez consulta rutinaria y plantearemos a ver que se pueden inventar.
Porque esto es así. La CIDP no es que solamente una enfermedad rara sino que es imprevisible. Ya no es que sea de origen desconocido (idopática) sino que ni siquiera se sabe qué la produce y cómo controlarla. El tratamiento es el que es: Corticoides, Inmunoglobulinas y Ciclofosfamida, tres inmunosupresores para que el sistema inmunológico que está chalao no se descontrole. Y ahora hemos vuelto también a la gabapentina que es para los dolores y los calambres. Este nuevo brote me ha afectado más en este aspecto. Estoy notando más los desagradables hormigueos, sobre todos en los pies y se me quedan los tobillos y los gemelos doloridos.
El otro tratamiento que aun no he probado es la plasmaferesis que al paso que vamos un día me la endilgan. La plasmaféresis es más o menos como una diálisis: sacarte la sangre, limpiarla y volver a meterla. Seguro que es una cosa de lo más agradable.
Y ya está no hay más. He leído informes médicos serios y he visitado foros de enfermos con lo mismo. Poco más hay. Leer testimonios de gente que lleva viviendo con el tema décadas te pone las cosas en perspectiva. Sí, es triste. Ves que tu vida va ser a si para siempre. Que es una condición que tendrás toda la vida. Pero hay gente que está ahí intentando llevar una vida normal dentro de sus posibilidades y sus trabas. Y yo ya estoy destinado a ser uno más de ellos. Os recomiendo que veáis el vídeo que hay a continuación.
Lo mejor es que de ánimo estoy mejor que nunca. Mi cuerpo físicamente no puede tirar pero mi cabeza va a 200 km/h. Tengo ganas de hacer cosas y las estoy haciendo. A mi ritmo, claro. El problema es que a veces yo mismo me pongo el listón muy alto y mi cuerpo dice basta. Y si estoy cansado la cabeza no me da para más por mucho que yo quiera. Pero en el fondo es lo mejor que puede pasar. Porque eso quiere decir que la maldita depresión no está. La depresión directamente te hunde y no te deja hacer nada. Y, afortunadamente, no está previsto que la señora aparezca por aquí.
