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Un mes de locos

El mes de octubre acabó como acabarán todos los octubres el resto de mi vida, con el cumpleaños de Martina. La celebración se celebró con la familia al completo y la incorporación de un nuevo miembro (o miembra, aun no lo tenemos claro). Martina ni se olía que le íbamos a regalar una cobaya. Ni siquiera la madre, a la que logré convencer de las bondades de tener una mascota, se lo olía una semana antes. Pero conseguí mi objetivo.

Rina

El último día de octubre la visita de rutina al neurólogo que ya reseñé en el anterior post y a seguir un poco con el Master. Un par de días de Congreso de Social Media y poner rumbo a Sevilla para cubrir el Festival de Cine Europeo para Cine en Serio. Veinticinco películas en siete días. Mucha película mediana, unos cuantos bodrios y tres o cuatro obras excelentes. Os pasáis por Cine en Serio si queréis saber más. Lo mejor fueron las visitas relámpago de quien quiso quedar conmigo en tan apretada agenda: un cuantas tapas con Deniman, otras tantas con Jokingonzalez, un almuerzo con mj_guerra, Mariló y Carmen y una larga charla, más bien monólogo por mi parte, con DavisSundae.

Se acabó el #SEF11 . 25 pelis en 7 días

Y así, encadenando y solapándose, llegó el EBE. Como suele suceder las charlas y ponencias son lo de menos y lo mejor es la gente con la que te encuentras y conoces. No voy a caer en un absurdo name dropping que no haría justicia y me llevaría demasiado tiempo. Un placer siempre ver, comer y conversar personalmente con todos aquellos con los que hablo día a día en twitter y que ya forman parte importante de mi vida.

Ya de vuelta a casa el cansancio hizo mella (y aun dura). Pero tenía que hacer el esfuerzo de ponerme al día con el Master y preparar el fin de semana. No si antes dejar terminado mi vídeo sobre Los Vengadores Españoles.

El torbellino Jaime hizo presencia el viernes con tres cortos bajo el brazo. Dos jornadas intensivas de trabajo, dejando dos de ellos finiquitados por mi parte (les faltan las mezclas de sonido) y dejando planificado el tercero que tendré que terminar esta semana. Como siempre con Jaime, muchas risas, muchos consejos para con su nueva novia y mucha complicidad con Martina.

Samurai

El lunes tocaba visita a la psiquiatra a la que le conté mis problemas para dormir, debidos sobre todo a la alta dosis de prednisona que me había recetado el neurólogo para el brote del mes anterior. Cambio de pastillas y la verdad es que manos de santo. Duermo mucho mejor. Y el miércoles la primera reunión de delegados del departamento de innovación. Politiqueo universitario de primer nivel que tengo curiosidad por ver en primera persona. El jueves, Burofax (mi primer burofax, chispas). Era de una abogada, no pude recogerlo hasta el día siguiente pero tenía más o menos claro de quién era y las intenciones. Al día siguiente, recogida y confirmación: una persona tiene la intención de demandarme por diversos delitos de estafa, falsificación de documentos, desvío de fondos y apropiación indebida. Además ese día me tocaba la sesión mensual de imunoglobulinas. Entre el cabreo, la tristeza y la risa pongo yo también el asunto en manos de un abogado con la conciencia tranquila de que podré haber hecho algunas cosas mal pero ni he robado, ni he estafado, ni he falsificado nada.

Para acabar la semana Fancine matinal con Martina y cena con Alexliam e Indacloset. Planificando cosillas para el futuro de Cine en Serio y poniendo verde a la gente del twitter. La próxima en su casa en cuanto se terminen de mudar y de probar sofás.

Productos de primera calidad para la cena con @alexliam @indacloset @belen_leiva_

Durante la semana más sesiones de Fancine y Master y el jueves, ya 1 de diciembre, rumbo a Madrid para asistir al pase de prensa de Misión Imposible: Protocolo Fantasma y la presentación de Youzee. Cena con Jaime, su novia y dos más que agradables amigos suyos.

No recuerdo un mes tan ajetreado en muchos años. Ni siquiera cuando estaba en Madrid. Como consecuencia un cansancio que aun me dura pero la sensación de que no estoy desperdiciando mi tiempo en la vida. La satisfacción de que cada día cuenta y de que 24 horas no son suficiente. Y sobre todo de que la mejor decisión que he tomado en mi vida fue dejar Madrid.

No te echo de menos y tú a mi tampoco.

Infrivolidades

Toca ponerse seria en mi primer post. Siempre he sido una persona más bien seria, pesimista, muy llorona. También me gusta reir, como a todo el mundo. Pero es que hay ciertos aspectos en mi vida y situaciones que ocurren a mi alrededor que me empujan a contar de alguna forma lo que siento.

Empezaré hablando de un sms. Un sms que recibí el viernes de una administración y que consiguió sacarme una carcajada. Decía lo siguiente: M.C.L. figura en la Resolución becas comedor escolar 2010/2011 como NO BENEFICIARIO www.madrid.org/guay_pub

“guay” pues sí, ¡qué guay! Para contextualizar un poco este tema. Cuando se publicó la convocatoria de becas de comedor en Madrid yo vivía allí y Martina se preparaba para la vuelta al colegio. Por causas ajenas a nuestra voluntad, de un día para otro, decidimos irnos de Madrid. A Sevilla o a Málaga. El caso es que nos ha dado tiempo de decidirnos por Málaga, hacer una mudanza gigantesca que me ha dejado dolores en el hombro por un tiempecito, buscarle un colegio nuevo a Martina, solicitar las bonificaciones que da la Junta de Andalucía para los comedores y las actividades extraescolares y por último ser beneficiaria de estas últimas desde hace ya dos meses.

Con esto que os quiero contar. No es mi intención posicionarme por un partido político o por un gobierno autonómico concreto sino que sigo creyendo en eso que llaman Estado del Bienestar. Hoy en día, mi familia necesita de ese Estado del Bienestar. Lo que no puedo es con el derroche gubernamental y la caradura del ciudadano. La cultura de “la paguita” muy instalada aquí en Andalucía, la propaganda política del gobierno de Madrid hablando de aperturas de hospitales y plazas públicas de guardería.

A un amigo le gustaba llamarme “rojilla” cuando pocas veces hablábamos de política. Creo que nunca entendió mi postura. No soy ni socialista, ni comunista, ni liberal. Para mí los pensamientos no son rojos o azules, blancos o negros. Lo que hoy en día prevalece es el sálvese quien pueda y el mirar para otro lado. Empiezo muy pesimista, lo sé. Es lo que me sale hoy. En otro momento hablaré de la alegría personificada en Martina a la que, por cierto, le gustan mucho los colores. Se pasa el día pintando. Afortunadamente para nosotros su gama cromática preferida son los colores alegres.

Dentro de un ratito

Contaba Bono que le escribió “In a little while” a su hija pequeña porque ésta le echó en cara que pasaba mucho tiempo fuera de casa y que le echaba de menos. Él le contesto con esta canción diciéndole que fuese paciente, que disfrutase de cada momento que pasaban juntos y que aunque fuesen ratos cortos él la llevaba siempre en su corazón.

No pude menos que acordarme de Martina anoche cuando en el concierto Bono cantó esta canción. Está claro que yo no estoy tan liado como Bono, ni tengo su patrimonio, pero ese es otro tema. Pero no dejo de sentir que todo lo que ha pasado en el último mes me está haciendo desantenderla en cierto modo. No podemos hacer más, es cierto, pero eso una niña de cerca de cuatro años lo nota. Aunque ella sea de carácter positivo y alegre a veces te hace preguntas y reflexiones que te desarman. Palabras que te hacen darte cuenta de que es más consciente de lo que creemos.

Revisando los post relativos al concierto de U2 de hace 14 meses me doy cuenta que parece que han pasado 14 años. En ese momento estaba muy oscuro. Ahora, releyendo post de esa época, veo que todo lo que quería expresar tal vez era demasiado críptico. Obviamente, yo lo leo y sé de qué estoy hablando, pero nunca sé qué se entiende y qué no. Nunca sé si hay gente que se da aludida a cosas que digo en el blog, ni sé si se malinterpretan. No puedo negar que siempre hay mensajes velados que sólo entiendo yo y hay veces que esos mensajes son demasiado directos y contundentes para los implicados. Pero claro, como la única respuesta que recibo en la mayoría de las ocasiones es el silencio, no sé si hay un estado de malestar, enfado, vergüenza, pudor, o una mezcla de todas.

A pesar de lo ajetreado que está siendo este mes con el tema de la mudanza, estoy tranquilo y esperanzado. Parece que vea la luz al fondo del túnel. La oscuridad que presidía hace unos meses se va disipando. El ambiente viciado que me rodeaba se va refrescando. Hay nuevas perspectivas, nuevos caminos. El futuro y la felicidad no depende de una ciudad, sino de tu ánimo para seguir adelante. Antes pensaba que sólo podría conseguir “el éxito” en Madrid. Quizás era una premisa más adolescente. Sigo teniendo claras mis prioridades vitales, esas no han cambiado en ningún momento. Y sé que hay ciertos aros por los que no estoy dispuesto a pasar.

Como le decía Bono a su hija y le digo yo a la mía, dentro de un ratito estaré ahí y todo saldrá bien.

Prueba no superada

Cada vez me hace más gracia la diferencia entre lo que percibe mi
entorno acerca de mi enfermedad y cómo me lo tomo. Me explico.
Probablemente haya escrito más que hablado de lo mío. Es curioso que
el hecho de que yo apenas hable de mi enfermedad e intente hacer vida
normal hace suponer a muchos que yo lo tengo superado. Desde aquí
informo, yo no he superado nada porque no hay nada que superar.

Os cuento mi realidad. Tengo una enfermedad crónica, lo que quiere
decir que, como mínimo, estará ahí durante mucho tiempo. A su vez,
esta enfermedad y sus derivados conlleva que tenga que tomar del orden
de unas diez pastillas al día (inmunosupresores, antivirales,
antidepresivos, protectores de estómago, tranquilizantes, hormonas y
corticoides). Después están los chutes de inmunoglobulinas a demanda,
cuando noto pérdida de fuerzas y hormigueo, sobre todo en las piernas.
El hecho de tener el sistema inmunológico hecho un asco también tiene un par de
problemillas: un simple resfriado o una indisposición estomacal me
deja hecho una piltrafa. Esto a nivel médico.

Desde el punto de vista social los inconvenientes son variados: una
salida de metro sin ascensor es una odisea, un paseito de quince
minutos son unas agujetas aseguradas para el día siguiente, la
debilidad muscular provoca frecuentes contracturas y sus consiguientes
dolores de espalda, la impotencia de no encontrar un asiento en el
metro o en la calle a pesar de ir con bastón, tener que usar una silla
de ruedas el día que quiero hacer un extra o un viaje. Podría seguir,
pero creo que pilláis la idea.

Laboralmente es una situación rara: el INSS opina que estoy apto para
trabajar normalmente, cosa totalmente incierta. Sigo colaborando para
Internetría en el tema de las redes sociales, pero claro hasta que no
se regularice mi situación medico-laboral no se concretará nada.
También he empezado a colaborar con Cineol escribiendo textos sobre
cine. El limbo sigue ahí y es realmente desesperante tener que estar
esperando por decisiones burocráticas.

Martina se enfadó conmigo el otro día. Por teléfono me preguntó que
cómo estaba, que si “estaba malito”. Yo le dije que no, que estaba
bueno. Se puso tan contenta que se fue gritando a la abuela diciéndole
“Papá ya está bueno”. Dos semanas después, en la playa, me vio andando
con dificultad y me preguntó “¿te duelen las piernas?”. Cuando le
dije que si me contestó disgustada “pero si tú me habías dicho que ya
estabas bueno”. ¿Qué quiero decir con esta historieta? Varias cosas.
La naturalidad de los niños es innegable. Y los mayores hemos perdido
esa naturalidad. Martina nunca va a mirar para otro lado, nunca va a
tratarme como un desvalido pero tampoco va a olvidar que estoy
enfermo. Es una rara mezcla entre no sentir pena pero ser consciente
en todo momento de la situación que vive su padre.

Probablemente, no hayas llegado a este párrafo, y te has quedado a la
mitad pensando que soy un quejica. Probablemente, a pesar de
considerarte mi amigo en el Mundo Real, hayas dejado de leerme hace
tiempo y prefieras lecturas o ocupaciones más mundanas. O,
probablemente, nunca hayas leído este blog, a pesar de conocer su
existencia. Reconozco que todo esto puede sonar a reproche y, si, un
poco de eso hay.

En el fondo, donde quiero llegar es que sepáis cómo me siento yo. Que
no presupongáis nada. Ya lo dije en el post Primer aniversario y lo
mantengo: el cansancio, la desidia y la incomprensión en mi entorno es
más que evidente. Y no les culpo. Pero imaginaros lo que es vivir
conmigo. Afortunadamente, las dos personas más cercanas a mi siguen
estando ahí todos los días. Y aunque, el agotamiento por la situación
hace mella, Belén sigue a mi lado como el primer día. Como decía al
principio, no hay nada que superar. Esto es insuperable, como mucho se
aprende a convivir. Eso si, soy el Mayor del Hospital de La Paz en
Foursquare, a ver quien supera eso.

Primer aniversario

Hoy este blog cumple un año. No he preparado nada especial, no está el horno para bollos.

Empecé a escribir el blog desde el hospital la segunda vez que me ingresaron. En un año todo ha cambiado mucho. Las intenciones de este blog han ido variando, dando bandazos, incumpliendo promesas. También he cambiado yo, ha cambiado mi diagnóstico, ha cambiado mi entorno.

Actualmente mi diagnóstico es Polineuropatía axonal crónica recidivante. A esto tenemos que añadir el hipotiroidismo y la depresión. Todo esto me lleva a una medicación de Cymbalta, Amantadine, Dacortín, Eutirox, Omeprazol e Idalprem. A esto se suman los ciclos de inmunoglobulinas cada cuatro semanas, con suerte. Digo con suerte, porque la última vez me tuvieron que poner dos en una semana porque tuve un nuevo brote, una recidiva que se llama.

Yo he cambiado porque mis objetivos están a  la vez más difusos y concretos. Entiendo que ahora mismo estoy en una fase de transición. Hasta que no llegue junio y se regularice mis situación, poco puedo hacer. A partir de ahí ya veremos.

Al entorno lo noto cansado. Soy consciente de que no mola nada tener a un tío enfermo y depresivo a tu alrededor. Tampoco quiero que me tengan lástima. Pero me sorprende lo pronto que olvida el entorno tus necesidades no sólo físicas, sino afectivas. Estoy un poco harto de escuchar lo de “oye, ya sabes, para lo que te haga falta“. Y hay gente que puede llegar a límites ridículos. Personas que fueron a verme al hospital y llevan más de un año sin llamarme (¿para qué vinieron a verme?). Personas que me llamaron cuando estaba hospitalizado y no han vuelto a dar señales de vida (¿para qué me llamaron?). Personas que me han llamado, y llevaban años sin llamarme,  cuando se han enterado de lo mío y que no me llamaron, por ejemplo, cuando nació Martina (¿sólo llaman cuando hay malas noticias?). Personas que me encuentro por la calle, que saben lo que padezco y ni si quiera preguntan (¿pudor, desinterés?). Y “amigos” del facebook que no tienen el más mínimo interés por lo que escribo porque después de un año no tienen ni pajolera idea de lo que me pasa. Puede sonar a reproche, y puede que lo sea, pero es como lo siento ahora mismo. Al final, va a llevar razón Coppola y la que siempre está ahí es la familia.

Hoy estoy pesimista, lo sé. A los que tenga algo que agradecerle por este año, se lo agradeceré personalmente y si me dejo a alguien tal vez sea porque no tengo mucho que agradecerles.