Hoy este blog cumple un año. No he preparado nada especial, no está el horno para bollos.
Empecé a escribir el blog desde el hospital la segunda vez que me ingresaron. En un año todo ha cambiado mucho. Las intenciones de este blog han ido variando, dando bandazos, incumpliendo promesas. También he cambiado yo, ha cambiado mi diagnóstico, ha cambiado mi entorno.
Actualmente mi diagnóstico es Polineuropatía axonal crónica recidivante. A esto tenemos que añadir el hipotiroidismo y la depresión. Todo esto me lleva a una medicación de Cymbalta, Amantadine, Dacortín, Eutirox, Omeprazol e Idalprem. A esto se suman los ciclos de inmunoglobulinas cada cuatro semanas, con suerte. Digo con suerte, porque la última vez me tuvieron que poner dos en una semana porque tuve un nuevo brote, una recidiva que se llama.
Yo he cambiado porque mis objetivos están a la vez más difusos y concretos. Entiendo que ahora mismo estoy en una fase de transición. Hasta que no llegue junio y se regularice mis situación, poco puedo hacer. A partir de ahí ya veremos.
Al entorno lo noto cansado. Soy consciente de que no mola nada tener a un tío enfermo y depresivo a tu alrededor. Tampoco quiero que me tengan lástima. Pero me sorprende lo pronto que olvida el entorno tus necesidades no sólo físicas, sino afectivas. Estoy un poco harto de escuchar lo de “oye, ya sabes, para lo que te haga falta“. Y hay gente que puede llegar a límites ridículos. Personas que fueron a verme al hospital y llevan más de un año sin llamarme (¿para qué vinieron a verme?). Personas que me llamaron cuando estaba hospitalizado y no han vuelto a dar señales de vida (¿para qué me llamaron?). Personas que me han llamado, y llevaban años sin llamarme, cuando se han enterado de lo mío y que no me llamaron, por ejemplo, cuando nació Martina (¿sólo llaman cuando hay malas noticias?). Personas que me encuentro por la calle, que saben lo que padezco y ni si quiera preguntan (¿pudor, desinterés?). Y “amigos” del facebook que no tienen el más mínimo interés por lo que escribo porque después de un año no tienen ni pajolera idea de lo que me pasa. Puede sonar a reproche, y puede que lo sea, pero es como lo siento ahora mismo. Al final, va a llevar razón Coppola y la que siempre está ahí es la familia.
Hoy estoy pesimista, lo sé. A los que tenga algo que agradecerle por este año, se lo agradeceré personalmente y si me dejo a alguien tal vez sea porque no tengo mucho que agradecerles.
Te sigo hace tiempo, ya lo sabes. Y no me había atrevido a comentar todavía tus posts “serios” porque me sentía un tanto intruso en algo tan íntimo como es una enfermedad seria.
Tú y yo no nos conocemos. Tenemos unas identidades (avatares) que nos hemos creado en esto que llamamos Internet, identidades que pueden o no representar nuestra verdadera realidad, pero que son identidades que hemos elegido y que moldeamos más o menos a nuestro gusto. Y sin embargo, creo que son identidades mucho más humanas y cercanas a nuestro yo verdadero que el disfraz que solemos llevar por la calle.
Y a pesar de todo esto, quería decirte que me siento muy solidario contigo cada vez que tuiteas que estás en el hospital o cada vez que haces un post sobre lo jodido que es estar jodido.
Espero al menos que lo que me une a tí (mi blog, mis tuiteos y las tetash) te ayuden a sobrellevar mejor tu enfermedad.
Nada más, sólo confirmarte tu idea sobre la familia, es así y no hay más que hablar.
Pues tu y yo si que nos conocemos, no mucho, pero algo es algo. Quizás no haya sabido comportarme según esperabas. Pero me caíste bien, y creeme, pienso en tí muy a menudo. Me gusta saber cómo te va, mediante estas estupendas herramientas de la red que tan habilmente manejas y que en ocasiones he descubierto por tí.
Que un blog cumpla un año ya dice mucho de quien lo hace. Yo no soy así de constante.
Poco te puedo decir, a parte de expresarte mi admiración: de distintos niveles, todos tenemos nuestros demonios, y no se si podría lidiar con el tuyo.
La vida es una puta muy hermosa.
La verdad es que en verdad duele que las personas se alejen porque estas enfermo, pero ahora entiendo que se alejan por una razón: Tienen miedo, tienen miedo a enfrentar una realidad, tienen miedo a sentir dolor, y es mejor hacer como que no pasa nada o las cosas no existen, asi lo he entendido o esa es la justificación que les he intentado dar…
Feliz cumple blog, no dejes de escribir!!! por que a mi me encanta leerte…
Un abrazo desde el otro lado del charco
Es que las relaciones personales son muy difíciles. Es que estar enfermo es muy difícil. Pero también ser padre es muy dfícil (coño, me salió una frase hecha).
Yo te sigo porque ando investigando sobre el guillain-barré de los cojones. No me atrevo a preguntar por no despertar demonios. Las respuestas a mis preguntas deben estar ya olvidadas, porque son del inicio y lo mismo no te aptece rememorar.
¡Ea! felíz cumpleblog o todo lo contrario, según te pida el cuerpo
¡Felicidades! .Te sigo desde hace unos meses. Entiendo tu situación porque es, un poco, mi caso.Padezco otra enfermedad crónica, la Fibromialgia. Desconocida para la gran mayoría de los médicos. Siento su falta de empatía y la de la mayor parte de la sociedad.El dolor y el cansancio no se ven,si duermo mal, es algo bastante común. Así que trato de no exteriorizar demasiado mi sufriento porque ,enseguida, me tachan de exagerada y de quejica.
Me desquito pintando .Así,paso la vida mucho mejor.Sigue escribiendo. Ya ves que tienes muchos fans.
En fin… es tan triste, y me siento tan culpable… Nuestra historia común queda lejos, pero cuando hablamos siento que volvemos a ser aquellos dos críos: yo más tonta, tú más niño. No era, no soy capaz todavía de asumir lo que te ocurre, y supongo que en algún momento he podido ser bastante insensible. ¿Recuerdas? Síiiiii los dos tirados, hambrientos, sin dinero… todavía me río cuando me acuerdo. Y las “cosas” de Alejandro, y esos veranos interminables, aburridos hasta el hastío que compartíamos como podíamos. Has sido una parte importante de mi vida, por eso me duele todavía más no haber sido capaz de comprenderlo mejor, de “estar ahí para lo que haga falta”, pero de verdad. Discúlpame, de veras. No es falta de cariño. Es estupidez, qué le vamos a hacer. No voy a hacer un chiste. Esta vez no (pero no te aseguro que mañana… no lo puedo evitar)
El tiempo pasa, la gente cambia y los entornos también. Unos van, otros vienen, algunos se quedan, muchos desaparecen por un tiempo para volver en el mejor momento… Nada es seguro, ni fijo, ni estable. Eres tú el que tiene que decidir quién y cuándo abre sus puertas.