Tag Archives: gente

a37cfeeaf8bf11e18f4222000a1c9e1c_7
polineuropatía

Estoy malito otra vez, pero estoy bien

1 Comment

Después de ocho meses con el nuevo tratamiento he vuelto a tener otro brote. Como siempre hormigueos, debilidad y esas cosas que me dejan regular. Una llamada de teléfono a la consulta y una rápida visita al neurólogo me dijo lo que ya sabía que me iba a decir: Corticoides a saco. Así que volvemos de nuevo a la sobredosis de prednidsona (100mg) y al descontrol en el sueño que esto produce. En un par de semanas tengo otra vez consulta rutinaria y plantearemos a ver que se pueden inventar.

Porque esto es así. La CIDP no es que solamente una enfermedad rara sino que es imprevisible. Ya no es que sea de origen desconocido (idopática) sino que ni siquiera se sabe qué la produce y cómo controlarla. El tratamiento es el que es: Corticoides, Inmunoglobulinas y Ciclofosfamida, tres inmunosupresores para que el sistema inmunológico que está chalao no se descontrole. Y ahora hemos vuelto también a la gabapentina que es para los dolores y los calambres. Este nuevo brote me ha afectado más en este aspecto. Estoy notando más los desagradables hormigueos, sobre todos en los pies y se me quedan los tobillos y los gemelos doloridos.

El otro tratamiento que aun no he probado es la plasmaferesis que al paso que vamos un día me la endilgan. La plasmaféresis es más o menos como una diálisis: sacarte la sangre, limpiarla y volver a meterla. Seguro que es una cosa de lo más agradable.

Y ya está no hay más. He leído informes médicos serios y he visitado foros de enfermos con lo mismo. Poco más hay. Leer testimonios de gente que lleva viviendo con el tema décadas te pone las cosas en perspectiva. Sí, es triste. Ves que tu vida va ser a si para siempre. Que es una condición que tendrás toda la vida. Pero hay gente que está ahí intentando llevar una vida normal dentro de sus posibilidades y sus trabas. Y yo ya estoy destinado a ser uno más de ellos. Os recomiendo que veáis el vídeo que hay a continuación.

Lo mejor es que de ánimo estoy mejor que nunca. Mi cuerpo físicamente no puede tirar pero mi cabeza va a 200 km/h. Tengo ganas de hacer cosas y las estoy haciendo. A mi ritmo, claro. El problema es que a veces yo mismo me pongo el listón muy alto y mi cuerpo dice basta. Y si estoy cansado la cabeza no me da para más por mucho que yo quiera. Pero en el fondo es lo mejor que puede pasar. Porque eso quiere decir que la maldita depresión no está. La depresión directamente te hunde y no te deja hacer nada. Y, afortunadamente, no está previsto que la señora aparezca por aquí.

 

general

Segundo aniversario

4 Comments

Estoy de vuelta cumple hoy dos años. Y hay tantas cosas que podría contar que no doy abasto. Es increíble como en un sólo día una carta y un par de llamadas pueden hacer que tus perspectivas vitales den un vuelco. Pero ya iré contando esas cosas poco a poco.

Lo más curioso es ver cómo han cambiado las cosas desde hace un año cuando escribir el post referente al primer aniversario. Aquel fue el post con más comentarios de la historia de este humilde blog. Lo gracioso fue que los comentarios eran de gente que o bien no me conocía o que no vivía en mi entorno. Aquel post suscitó ciertos resquemores en algunas personas. Finalmente, tal vez por mi culpa, he acabado sin entorno. Al menos físicamente. Ahora tengo otro entorno. No sé si mejor o peor. Pero es el que a mi me satisface personalmente en estos momentos. Sois geniales. Sólo puedo daros las ASIAS y decir que NO ESPERABA MENOS DE VOSOTROS.

Por supuesto la familia no entra en la categoría de “entorno”. Ellos siempre han estado ahí: mujer, hija, padres, hermano, suegros, cuñados, tíos, primos… No puedo tener la más mínima queja. Es impresionante notar tanto cariño cuando yo no me caracterizo por ser una persona especialmente afectuosa.

Sé que habrá tercer aniversario. No puedo parar de insistir que este blog y todo lo que le rodea, todo lo que he podido decir, todo lo que me he atrevido a exponer es de las mejores cosas que me han pasado. Eso si, siempre necesitaré unos ojos que me lean y unos dedos que me respondan.

general

Colegas del twitter

4 Comments

El pasado 22 de octubre cumplí un año en twitter. Y puedo decir que es una de las cosas de las que me siento más feliz de haber hecho.

En este año no sólo he conocido a mucha gente. Conocer gente se queda corto. Como decía hace unos días @nahumgarcia: Llega un momento que uno ya no tiene followers ni followings. Tiene “colegas del Twitter”. Y no se me ocurre mejor forma de expresarlo. Twitter no es Facebook. En twitter hay alegría y tristeza, buen rollo y desesperación. Creo que sólo conozco personalmente a cinco o seis personas de las que sigo y me siguen en twitter. No hace falta más. El grado de confianza e intimidad que se puede lograr con una par de mensajes aun sigue llamando mi atención. Podría escribir un post de cada una de las cien personas con las que suelo hablar. Logicamente, no tendría nada que ver con la realidad. Mi impresión de los personajes bajo el nick no se correspondería con las personas reales. Por mucho que digan que ellos son así todo el tiempo, no dejamos de ser personajes que vamos contando nuestra cotidianedad como bien nos apetece. Seleccionamos qué decir y qué no decir. Igual que seleccionamos a quién seguir. ¿Quién seré yo para ellos

Obviamente, soy consciente de que no tengo 815 seguidores, aunque tenga 815 followers. Si realmente tuviera a 815 personas pendientes de lo que digo, no estaría aquí, estaría dando conferencias en plan gurú del social media. Me conformo con unos cuantos colegas, que yo sé que están ahí. Lo más curioso es que seguro que ellos no saben lo que representan para mi. Muchos no tienen el placer de saber que son mis amigos y quizás esa falta de presión que sufren, porque hay gente que sufre la amistad como una carga, les da un plus de naturalidad.

No se me caen los anillos si digo que estoy más orgulloso de muchos de estos amigos del twitter que de muchos de los amigos del mundo real. Durante este año me han dado muchas alegrías. Y sólo puedo daros las gracias.

familia

Dentro de un ratito

4 Comments

Contaba Bono que le escribió “In a little while” a su hija pequeña porque ésta le echó en cara que pasaba mucho tiempo fuera de casa y que le echaba de menos. Él le contesto con esta canción diciéndole que fuese paciente, que disfrutase de cada momento que pasaban juntos y que aunque fuesen ratos cortos él la llevaba siempre en su corazón.

No pude menos que acordarme de Martina anoche cuando en el concierto Bono cantó esta canción. Está claro que yo no estoy tan liado como Bono, ni tengo su patrimonio, pero ese es otro tema. Pero no dejo de sentir que todo lo que ha pasado en el último mes me está haciendo desantenderla en cierto modo. No podemos hacer más, es cierto, pero eso una niña de cerca de cuatro años lo nota. Aunque ella sea de carácter positivo y alegre a veces te hace preguntas y reflexiones que te desarman. Palabras que te hacen darte cuenta de que es más consciente de lo que creemos.

Revisando los post relativos al concierto de U2 de hace 14 meses me doy cuenta que parece que han pasado 14 años. En ese momento estaba muy oscuro. Ahora, releyendo post de esa época, veo que todo lo que quería expresar tal vez era demasiado críptico. Obviamente, yo lo leo y sé de qué estoy hablando, pero nunca sé qué se entiende y qué no. Nunca sé si hay gente que se da aludida a cosas que digo en el blog, ni sé si se malinterpretan. No puedo negar que siempre hay mensajes velados que sólo entiendo yo y hay veces que esos mensajes son demasiado directos y contundentes para los implicados. Pero claro, como la única respuesta que recibo en la mayoría de las ocasiones es el silencio, no sé si hay un estado de malestar, enfado, vergüenza, pudor, o una mezcla de todas.

A pesar de lo ajetreado que está siendo este mes con el tema de la mudanza, estoy tranquilo y esperanzado. Parece que vea la luz al fondo del túnel. La oscuridad que presidía hace unos meses se va disipando. El ambiente viciado que me rodeaba se va refrescando. Hay nuevas perspectivas, nuevos caminos. El futuro y la felicidad no depende de una ciudad, sino de tu ánimo para seguir adelante. Antes pensaba que sólo podría conseguir “el éxito” en Madrid. Quizás era una premisa más adolescente. Sigo teniendo claras mis prioridades vitales, esas no han cambiado en ningún momento. Y sé que hay ciertos aros por los que no estoy dispuesto a pasar.

Como le decía Bono a su hija y le digo yo a la mía, dentro de un ratito estaré ahí y todo saldrá bien.

música

Let down

1 Comment

Let down trata sobre un bajón, sobre querer salir corriendo. Sobre el vacío de los sentimientos y lo decepcionante que puede ser la gente. Sobre la desorientación que produce que te dejen colgado. Y lo machacado que te quedas. Dando vueltas. Querer salir volando. Y lo inútil que es montar el pollo. Pero sabes que siempre hay alguien ahí. Tú sabes quién es. Sabes con quien puedes contar. Pero estás de bajón y dando vueltas. Y machacado.

Transport, motorways and tramlines
Starting and then stopping
Taking off and landing
The emptiest of feelings
Disappointed people clinging on to bottles
And when it comes it’s so so disappointing

Let down and hanging around
Crushed like a bug in the ground
Let down and hanging around

Shell smashed, juices flowing
Wings twitch, legs are going
Don’t get sentimental
It always ends up drivel

One day I’m going to grow wings
A chemical reaction
Hysterical and useless
Hysterical and …

Let down and hanging around
Crushed like a bug in the ground
Let down and hanging around

Let down again
Let down again
Let down again

You know, you know where you are with
You know where you are with
Floor collapsing
Floating, bouncing back
And one day….
I am going to grow wings
A chemical reaction
Hysterical and useless
Hysterical and…

Let down and hanging around
Crushed like a bug in the ground
Let down and hanging around

polineuropatía

Primer aniversario

9 Comments

Hoy este blog cumple un año. No he preparado nada especial, no está el horno para bollos.

Empecé a escribir el blog desde el hospital la segunda vez que me ingresaron. En un año todo ha cambiado mucho. Las intenciones de este blog han ido variando, dando bandazos, incumpliendo promesas. También he cambiado yo, ha cambiado mi diagnóstico, ha cambiado mi entorno.

Actualmente mi diagnóstico es Polineuropatía axonal crónica recidivante. A esto tenemos que añadir el hipotiroidismo y la depresión. Todo esto me lleva a una medicación de Cymbalta, Amantadine, Dacortín, Eutirox, Omeprazol e Idalprem. A esto se suman los ciclos de inmunoglobulinas cada cuatro semanas, con suerte. Digo con suerte, porque la última vez me tuvieron que poner dos en una semana porque tuve un nuevo brote, una recidiva que se llama.

Yo he cambiado porque mis objetivos están a  la vez más difusos y concretos. Entiendo que ahora mismo estoy en una fase de transición. Hasta que no llegue junio y se regularice mis situación, poco puedo hacer. A partir de ahí ya veremos.

Al entorno lo noto cansado. Soy consciente de que no mola nada tener a un tío enfermo y depresivo a tu alrededor. Tampoco quiero que me tengan lástima. Pero me sorprende lo pronto que olvida el entorno tus necesidades no sólo físicas, sino afectivas. Estoy un poco harto de escuchar lo de “oye, ya sabes, para lo que te haga falta“. Y hay gente que puede llegar a límites ridículos. Personas que fueron a verme al hospital y llevan más de un año sin llamarme (¿para qué vinieron a verme?). Personas que me llamaron cuando estaba hospitalizado y no han vuelto a dar señales de vida (¿para qué me llamaron?). Personas que me han llamado, y llevaban años sin llamarme,  cuando se han enterado de lo mío y que no me llamaron, por ejemplo, cuando nació Martina (¿sólo llaman cuando hay malas noticias?). Personas que me encuentro por la calle, que saben lo que padezco y ni si quiera preguntan (¿pudor, desinterés?). Y “amigos” del facebook que no tienen el más mínimo interés por lo que escribo porque después de un año no tienen ni pajolera idea de lo que me pasa. Puede sonar a reproche, y puede que lo sea, pero es como lo siento ahora mismo. Al final, va a llevar razón Coppola y la que siempre está ahí es la familia.

Hoy estoy pesimista, lo sé. A los que tenga algo que agradecerle por este año, se lo agradeceré personalmente y si me dejo a alguien tal vez sea porque no tengo mucho que agradecerles.

polineuropatía

29 de diciembre

Leave a comment

El 29 de diciembre de 2008 me levanté en casa de mis padres como un día normal de vacaciones de navidades. Terminar de preparar las maletas y ponernos rumbo a Málaga para pasar allí el fin de año. Me desperté un poco más cansado de lo normal, pero como me había dormido tarde y había pasado mala noche pues no le dí más importancia. Lo más extraño era la sensación de hormigueo y falta de fuerza en las manos, leve pero perceptible. La idea era coger la carretera después de comer para que Martina durmiese por el camino. Mi madre me tomó la tensión, que suelo tener un poco baja y me dio una Coca Cola para que me espabilase un poco. Así, mientras Belén y mi madre cargaban el coche, descansé un poco para poder conducir. Recorrí las dos horas que separan Sevilla a Málaga sin mayor problema, aunque cuando llegamos seguía notando el cansancio.

Al día siguiente, me volví a levantar cansado y seguía notando la falta de fuerza en las manos. A esto se le sumó un leve cosquilleo en los dedos de los pies. Empezaban las teorías: eso es el estrés, la tensión baja, tómate un whisky y se te quita todo… Tras una comida familiar nos fuimos a urgencias de Carlos Haya a ver que me decían. Tres horas más tarde salí igual que entré, sin diagnóstico y con la recomendación de que tomase mucho potasio: “Come tomate y plátanos, que tienen potasio”, fueron las palabras textuales de la doctora. Y a dormir.

Fuimos a pasar el fin de año a El Rincón de la Victoria, a casa de la hermana de Belén. No me veía en condiciones de conducir, así que Belén tuvo que armarse de valor y conducir. La cena iba a ser en el sótano así que, en mi empeño por ayudar, tuve que subir y bajar varias veces: al par de horas tenía los gemelos como piedras. Ya en la cena, me costaba coger los cubiertos, estaba incómodo en la silla, de mal humor y se me terminó cayendo un vaso de las manos.

El día de año nuevo me levanté con un nuevo síntoma: dolor de cuello. Nos planteamos no ir ese día a urgencias de nuevo porque pensamos que  habría mucha gente. Pasé el día descansando, a base de ibuprofeno, pensando que sería algo de la espalda.

El día 2 me levanté tarde, nos volvimos a Málaga y fuimos de nuevo a urgencias. Tras cinco horas de pruebas me vio el neurólogo, me diagnosticó Síndrome de Guillain-Barré y me dijo que me tenía que quedar hospitalizado. A las 6 de la mañana me metieron en una habitación.

(CONTINUARÁ)