Estoy de vuelta

Estoy malito otra vez, pero estoy bien

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Después de ocho meses con el nuevo tratamiento he vuelto a tener otro brote. Como siempre hormigueos, debilidad y esas cosas que me dejan regular. Una llamada de teléfono a la consulta y una rápida visita al neurólogo me dijo lo que ya sabía que me iba a decir: Corticoides a saco. Así que volvemos de nuevo a la sobredosis de prednidsona (100mg) y al descontrol en el sueño que esto produce. En un par de semanas tengo otra vez consulta rutinaria y plantearemos a ver que se pueden inventar….read more

¿Tiene sentido que un enfermo crónico viva gratis del sistema?

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El pasado miércoles me llegó una carta del Instituto Nacional de la Seguridad Social. En ella me decían que a partir del 1 de abril rebajaban mi condición de Incapacidad Absoluta a Incapacidad Permanente Total. Esto significa que, según el INSS, estoy medianamente apto para trabajar y que me rebajan la paguita a un 55% de lo que venía cobrando. ¿En qué se basan? Pues en que el diagnóstico neurológico sigue siendo el mismo (Polineuropatía Axonal Crónica Idiopática) pero el psicológico ha pasado de Trastorno Depresivo Reactivo Importante a Trastorno…read more

Cuatro navidades

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Tres años ya. Cuartas navidades con lo mío. Y casi por segunda vez que paso estas fiestas tan señaladas en el hospital. Mirando el lado positivo, la estancia en el hospital ha servido para llamar la atención de los médicos y que se replanteen el tratamiento. Al final sigo con las inmunoglobulinas, ahora cada dos semanas, y les han añadido ciclofosfamidas una vez al mes. Esto quiere decir que tengo que venir al hospital de día tres veces al mes. La idea del nuevo tratamiento es, por un lado, evitar…read more

Estoy de vuelta otra vez

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La última vez que estuve hospitalizado abrí un blog. Hace dos años y medio ya. Mucho ha llovido desde entonces. Muchos cambios y demasiadas recaídas. Por eso estoy aquí otra vez. Para ver si se aclaran conmigo. El diagnóstico está claro desde hace tiempo: Polineuropatía desmielinizante aguda idiopática crónica (CIDP). Lo que no está tan claro es que el tratamiento sea el adecuado dado el número de pequeños brotes que llevo sufriendo, el último en septiembre. Ahora mismo estoy con un coctel de prednisona (75 mg/día), azatioprina (100 mg/día) e inmunoglobulinas intravenosas (1875…read more

Un cuadro

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Hoy tocaba consulta regular al neurólogo tras la visita de urgencias del mes pasado. Debido al brote me aumentaron la dosis de prednisona a 75 mg/día. Una burrada que paró el brote pero que tiene unos efectos secundarios del copón: aumento de los temblores en las manos, insomnio y sueño irregular, un hambre que tira de espaldas y un cansancio generalizado que se añade al ya existente. Un cuadro, vamos. Además dicen que con los corticoides engordas y te hinchas, así que las oposiciones a Paquirrín están servidas. Hacía casi…read more

Raro

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El pasado 28 de febrero no sólo fue el día de Andalucía. También fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En realidad es el día 29 de febrero por eso de que es un día raro.

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