Estoy de vuelta

Doraemon representa el cumplimiento de nuestros sueños. La posibilidad de que todo lo que imaginemos, por imposible que parezca, se haga realidad. No importa cuantos sueños tengamos Doraemon siempre podrá hacer que éstos se hagan realidad. El problema es que Nobita es medio tonto y no sabe aprovechar las posibilidades de tener un gato cósmico en tu casa. En el fondo, Nobita es el palurdo que todos somos en algún momento. Incapaz de saber ver más allá de sus gafotas, Nobita no sacará todo el partido que podría a las posibilidades que ofrece Doraemon. Nobita no deja de ser un mediocre con corazón. Si Suneo no fuese tan rastrero sería el amo del mundo porque es más listo que Nobita. Pero le puede ser un chungo que sólo piensa en su beneficio de forma despreciable. En ese sentido, Nobita es más desprendido, humilde y generoso y por eso nos cae mejor. Tiene sus momentos de egoísmo pero siempre aprende. Y tiene a Shizuka como objetivo. Ella es la perfección hecha niña: bella, simpática, sensible, todo lo que un niño como Nobita podría soñar.

Sigamos soñado.

Say what you want but she has a halo

Así empezó Francis Bacon y mira lo lejos que llegó

A por la primera sesión de inmunoglobulinas del año

La consulta del veterinario

El Centro Comercial de las Pinypon es ideal

Creo que el peso intenta decirme algo

Tres años ya. Cuartas navidades con lo mío. Y casi por segunda vez que paso estas fiestas tan señaladas en el hospital. Mirando el lado positivo, la estancia en el hospital ha servido para llamar la atención de los médicos y que se replanteen el tratamiento. Al final sigo con las inmunoglobulinas, ahora cada dos semanas, y les han añadido ciclofosfamidas una vez al mes. Esto quiere decir que tengo que venir al hospital de día tres veces al mes.

La idea del nuevo tratamiento es, por un lado, evitar las recaídas constantes y, por otro, intentar mejorar mi estado. Cada nueva recaída es un paso atrás porque mi cuerpo se resiente. Lo que pierdo en movilidad, fuerza y estabilidad en cuatro días después tardo meses en recuperarlo, si consigo recuperarlo. Este último brote me ha dejado más tocado de lo habitual, sobre todo en el aspecto físico, aunque una cosa lleva a la otra. Me noto sobre todo mucho más agotado, con menos fuerzas y me canso con mucha más facilidad. Obviamente esto afecta al ánimo que no es que esté por las nubes. Yo me intento tomar las cosas con sentido del humor y muchas veces ese intento de no preocupar en exceso a los demás me lleva a no decir cómo estoy realmente. No estoy desanimado pero tampoco es que esté como unas castañuelas.

No puedo dejar de agradecer a todos los que se han interesado por mi a través de twitter, instagram, facebook, path o foursquare. El que diga que estas cosas no sirven para nada y que sólo hacen perder el tiempo es porque no saben de lo que hablan y no quieren saber. Son sólo herramientas y detrás de ellas hay personas, que es lo que realmente importa. Si algo he aprendido en este 2011 es que son las personas las que tienen que querer interesarse por ti. Por muchos medios que tengas, ya sea un teléfono, un mail o una cuenta de twitter, si les da igual tu existencia y tus vicisitudes no hay nada que hacer.

Así, este año, me he llevado un par de decepciones gordas con personas que consideraba mis amigos y para los que resultaba que yo era una carga, un peso muerto que estaban deseando quitarse de encima y no sabían como hacer. Me han demostrado que esto es así con sus acciones. No son invenciones mías. No hay lugar a malinterpretaciones. Cuando preguntas, envías un mail y no recibes respuesta queda claro que no quieren saber nada de ti. Allá ellos con sus conciencias. Yo tengo la mía muy tranquila. Y el caso es que a veces me acuerdo de ellos y, en cierto modo, los echo un poco de menos. Hasta me gustaría volver a verlos y hablar con ellos. Pero yo no voy a dar los pasos. Son muchos feos, muchas llamadas perdidas, mensajes sin contestar y mails sin respuesta. No es rencor. Es asumir que son ellos los que no me quieren en sus vidas. Y yo contra eso no puedo hacer nada. De hecho es la última vez que pienso hablar de ellos en el blog. A partir de ahora sólo hablaré de los buenos.

Eso si, al del burofax ni agua.

La última vez que estuve hospitalizado abrí un blog. Hace dos años y medio ya. Mucho ha llovido desde entonces. Muchos cambios y demasiadas recaídas. Por eso estoy aquí otra vez. Para ver si se aclaran conmigo. El diagnóstico está claro desde hace tiempo: Polineuropatía desmielinizante aguda idiopática crónica (CIDP). Lo que no está tan claro es que el tratamiento sea el adecuado dado el número de pequeños brotes que llevo sufriendo, el último en septiembre.

Ahora mismo estoy con un coctel de prednisona (75 mg/día), azatioprina (100 mg/día) e inmunoglobulinas intravenosas (1875 mg/mes) que parece que no está dando los resultados esperados. El equipo de imnunoneurología lleva dos días reuniéndose y hoy me han dicho que mañana decidirán un cambio en el tratamiento. Un tratamiento más agresivo, con más efectos secundarios pero que esperemos dé los resultados esperados. Ni ellos saben aun qué me van a poner. Mañana se aclaran. Al menos sé que estoy en buenas manos.