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Raro

El pasado 28 de febrero no sólo fue el día de Andalucía. También fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En realidad es el día 29 de febrero por eso de que es un día raro. Lo mío está dentro de este catálago con el código G61.8 y el nombre oficial de Polirradiculoneuritis inflamatoria desmielinizante crónica o CIDP.

Me hizo gracia que en todas las noticias que vi se insistía en dos temas: la exclusión social que producen estas enfermedades y lo malas que son los laboratorios y farmacéuticas por no investigar en enfermedades que no son rentables. Eran todo críticas abstractas que no ponían cara a ningún culpable. En ningún sitio escuché ninguna crítica a la Administración. En mayo de 2010, con este diagnóstico en firme, solicité a la Comunidad de Madrid el reconocimiento de discapacidad. Fuí a la revisión hace un mes. Ese mismo grado lo he solicitado en la Junta de Andalucía y me dijeron que tardaría de 10 a 14 meses. Esto en salir la resolución, que como no estés conforme y tengas que recurrir vas apañado. En agosto el Ministerio de Trabajo me envió una carta diciéndome que me daba el alta y he tenido que esperar unos meses para volver a iniciar los mismo trámites en Málaga. Hace ya cuatro semanas que me hicieron la revisión y aun no he obtenido respuesta. Por último, hemos solicitado ayudas a través de la Ley de Depencia que gestionan los ayuntamientos. Eso fue en octubre y no tengo ni idea de cuando me responderán algo.

Yo me pregunto, si tengo dos documentos, uno firmado por el Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Carlos de Haya de Málaga y otro por el el Servicio de Neurología del Hospital La Paz con el diagnóstico descrito; si mi enfermedad está en ese catálogo de enfermedades raras, ¿por qué parece que tengo que demostrar que tengo algo malo? Es que el sistema es así. Es la forma de evitar fraudes, dirán algunos. Tal vez sea culpa de la cultura de la subvención y la paguita que el sistema ha tenido que crear un mecanismo de defensa burocrático. Pero es un sistema erroneo porque al que no tiene nada no le importa esperar y al que tiene algo le hacen pasar un calvario en el que parece que está intentando engañar al contribuyente.

Todo este tema lo estoy gestionando con un abogado y cada vez hablo con él acabo con la cabeza como un bombo. Básicamente porque no tengo el chip de me voy a hacer la víctima para intentar rascar lo máximo posible. El abogado, con toda su buena voluntad, busca recovecos que sabe que el sistema puede encontrar para denegarme cualquier cosa y yo, inocente de mi, me exaspero cosa mala.

Y ahí estamos, esperando a que alguna administración se manifieste.

Prueba no superada

Cada vez me hace más gracia la diferencia entre lo que percibe mi
entorno acerca de mi enfermedad y cómo me lo tomo. Me explico.
Probablemente haya escrito más que hablado de lo mío. Es curioso que
el hecho de que yo apenas hable de mi enfermedad e intente hacer vida
normal hace suponer a muchos que yo lo tengo superado. Desde aquí
informo, yo no he superado nada porque no hay nada que superar.

Os cuento mi realidad. Tengo una enfermedad crónica, lo que quiere
decir que, como mínimo, estará ahí durante mucho tiempo. A su vez,
esta enfermedad y sus derivados conlleva que tenga que tomar del orden
de unas diez pastillas al día (inmunosupresores, antivirales,
antidepresivos, protectores de estómago, tranquilizantes, hormonas y
corticoides). Después están los chutes de inmunoglobulinas a demanda,
cuando noto pérdida de fuerzas y hormigueo, sobre todo en las piernas.
El hecho de tener el sistema inmunológico hecho un asco también tiene un par de
problemillas: un simple resfriado o una indisposición estomacal me
deja hecho una piltrafa. Esto a nivel médico.

Desde el punto de vista social los inconvenientes son variados: una
salida de metro sin ascensor es una odisea, un paseito de quince
minutos son unas agujetas aseguradas para el día siguiente, la
debilidad muscular provoca frecuentes contracturas y sus consiguientes
dolores de espalda, la impotencia de no encontrar un asiento en el
metro o en la calle a pesar de ir con bastón, tener que usar una silla
de ruedas el día que quiero hacer un extra o un viaje. Podría seguir,
pero creo que pilláis la idea.

Laboralmente es una situación rara: el INSS opina que estoy apto para
trabajar normalmente, cosa totalmente incierta. Sigo colaborando para
Internetría en el tema de las redes sociales, pero claro hasta que no
se regularice mi situación medico-laboral no se concretará nada.
También he empezado a colaborar con Cineol escribiendo textos sobre
cine. El limbo sigue ahí y es realmente desesperante tener que estar
esperando por decisiones burocráticas.

Martina se enfadó conmigo el otro día. Por teléfono me preguntó que
cómo estaba, que si “estaba malito”. Yo le dije que no, que estaba
bueno. Se puso tan contenta que se fue gritando a la abuela diciéndole
“Papá ya está bueno”. Dos semanas después, en la playa, me vio andando
con dificultad y me preguntó “¿te duelen las piernas?”. Cuando le
dije que si me contestó disgustada “pero si tú me habías dicho que ya
estabas bueno”. ¿Qué quiero decir con esta historieta? Varias cosas.
La naturalidad de los niños es innegable. Y los mayores hemos perdido
esa naturalidad. Martina nunca va a mirar para otro lado, nunca va a
tratarme como un desvalido pero tampoco va a olvidar que estoy
enfermo. Es una rara mezcla entre no sentir pena pero ser consciente
en todo momento de la situación que vive su padre.

Probablemente, no hayas llegado a este párrafo, y te has quedado a la
mitad pensando que soy un quejica. Probablemente, a pesar de
considerarte mi amigo en el Mundo Real, hayas dejado de leerme hace
tiempo y prefieras lecturas o ocupaciones más mundanas. O,
probablemente, nunca hayas leído este blog, a pesar de conocer su
existencia. Reconozco que todo esto puede sonar a reproche y, si, un
poco de eso hay.

En el fondo, donde quiero llegar es que sepáis cómo me siento yo. Que
no presupongáis nada. Ya lo dije en el post Primer aniversario y lo
mantengo: el cansancio, la desidia y la incomprensión en mi entorno es
más que evidente. Y no les culpo. Pero imaginaros lo que es vivir
conmigo. Afortunadamente, las dos personas más cercanas a mi siguen
estando ahí todos los días. Y aunque, el agotamiento por la situación
hace mella, Belén sigue a mi lado como el primer día. Como decía al
principio, no hay nada que superar. Esto es insuperable, como mucho se
aprende a convivir. Eso si, soy el Mayor del Hospital de La Paz en
Foursquare, a ver quien supera eso.

30 de enero

Viajar en ambulancia no es lo más cómodo del mundo. Y digo viajar. Seis horas de Málaga a Madrid. Un camino que me conozco bien pero que nunca había hecho tumbado. Al principio me hice el valiente y fui sentado, pero a los 40 minutos fue consciente de mi error. La incomodidad se hizo palpable y le tuve que decir al conductor que se parase y que me tumbaba.

Aunque, supuestamente, en La Paz me estaban esperando, cuando llegamos no había nadie. Tuvimos que pasar por urgencias, pusieron cara como de “esto no me suena de nada” y me encamaron en los boxes. Los boxes son la sala de esperas para los enfermos de urgencias de La Paz. Yo ya iba con mi diagnóstico y todo, pero vamos como si no supiesen nada. Para amenizar la espera le conté todo mi proceso a un futuro médico, es lo que tienen los hospitales universitarios, que flipaba con el Síndrome de Guillain-Barré. Una vez me dieron cama en los boxes, una enferemera se empeñó en ponerme una vía. Yo le dije que no iba a ser necesario, que a mi ya me habían metido todo lo que me tenían que meter. Pero ella, erre que erre, dijo que no que ella me tenía que poner la vía y, si eso, después me la quitaba. Ahora sólo quedaba esperar que llegase el neurólogo de guardia para que diese el visto bueno para el ingreso, vamos como si me fuesen a enviar a casa. Por fin, aparecieron y les conté mi vida. El joven aspirante a médico se acercó a ellos y les preguntó con un punto de ilusión si era verdad que era un Guillain-Barré. Ellos asintieron.

La hora que era y aun no me habían dado de cenar. Belén me trajo un bocadillo y justo cuando me lo estaba comiendo me dicen que me suben a la planta 11, la planta de neurología. Allí me esperaba un señor compañero de habitación que en principio parecía amabilísimo. Como era el nuevo y eran las 11 de la noche, pues pasaron varias enfermeras a saludar y un enfermero me hizo un reconocimiento. Que si sube la pierna, que si sube el brazo, que aprieta aquí, que si no tienes reflejos, que si ya te lo he dicho, que si son las once y media y me quiero dormir. Ya, por fin, me trajeron un vasito de leche con galletas y a dormir.

A las 3 de la mañana, el amabilísimo señor se pone a gritar como un condenado y quería bajarse de la cama. Su señora que se pone a llorar histérica, las enfermeras que intentan reducirlo y terminan atándolo a la cama. Obviamente, a él no le hizo ni pizca de gracia el tema de las ataduras y lo hizo saber a base de gritos. Cuando ya veían que el tema no se calmaría por sí mismo tuvieron que meterle un chute de algo para que se durmiese y dejase dormir al resto. La maravillosa ventana que tenía a mi lado hizo que a las 6 de la mañana ya estuviese despierto. Eso se llama entrar por la puerta grande.

Como había llegado un jueves por la noche, pues me tuve que tragar otro fin de semana de hospital. Ya el lunes 19 vino la doctora de rehabilitación a verme y me dijo que empezaba a preparar los documentos para el traslado al hospital de rehabilitación. Me volvieron a repetir el electromiograma y con tanto análisis hasta tuvieron que llamar al endocrino. Me hicieron una ecografía doppler para ver si tenía algo más escacharrado. Hubo suerte. Al menos esto sirvió para que la semana no se hiciese tediosa.

El viernes 23 me llevaron a la planta 3 del hospital de rehabilitación y para variar era viernes y tuve que pasar, otro, fin de semana esperando. El lunes me llevaron a mi primera sesión de rehabilitación, terapia ocupacional. Consistía en hacer ejercicios con las manos: apretar unas plastilinas, hacer fuerza con unas pinzas, jugar con velcros y toallas. Seis pacientes cada uno de su padre y de su madre. Como era de esperar mi paciencia ya empezaba a resentirse, era hora. Llevaba más de tres semanas dando vueltas por hospitales y ya la cosa se estaba alargando. El martes me volvieron a llevar a terapia ocupacional y después al gimnasio, de 9:30 a 11:30, lo que me esperaba los próximo ocho meses a diario. No paraba de preguntar que cuando me podría ir a mi casa, que ya no tenían que hacerme más pruebas. Como no tenía suficiente, el compañero de habitación, un indigente con la cadera rota, me pego algo de le estómago y me descompuso un poco.

El viernes 30 me dijeron que ya podía ir a casa. Me dijeron que si quería que me llevaban en ambulancia. Yo dije que en ambulancia iba a ir su padre, que yo me cogía un taxi y no esperaba un minuto más.

(CONTINUARÁ)