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Raro

El pasado 28 de febrero no sólo fue el día de Andalucía. También fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En realidad es el día 29 de febrero por eso de que es un día raro. Lo mío está dentro de este catálago con el código G61.8 y el nombre oficial de Polirradiculoneuritis inflamatoria desmielinizante crónica o CIDP.

Me hizo gracia que en todas las noticias que vi se insistía en dos temas: la exclusión social que producen estas enfermedades y lo malas que son los laboratorios y farmacéuticas por no investigar en enfermedades que no son rentables. Eran todo críticas abstractas que no ponían cara a ningún culpable. En ningún sitio escuché ninguna crítica a la Administración. En mayo de 2010, con este diagnóstico en firme, solicité a la Comunidad de Madrid el reconocimiento de discapacidad. Fuí a la revisión hace un mes. Ese mismo grado lo he solicitado en la Junta de Andalucía y me dijeron que tardaría de 10 a 14 meses. Esto en salir la resolución, que como no estés conforme y tengas que recurrir vas apañado. En agosto el Ministerio de Trabajo me envió una carta diciéndome que me daba el alta y he tenido que esperar unos meses para volver a iniciar los mismo trámites en Málaga. Hace ya cuatro semanas que me hicieron la revisión y aun no he obtenido respuesta. Por último, hemos solicitado ayudas a través de la Ley de Depencia que gestionan los ayuntamientos. Eso fue en octubre y no tengo ni idea de cuando me responderán algo.

Yo me pregunto, si tengo dos documentos, uno firmado por el Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Carlos de Haya de Málaga y otro por el el Servicio de Neurología del Hospital La Paz con el diagnóstico descrito; si mi enfermedad está en ese catálogo de enfermedades raras, ¿por qué parece que tengo que demostrar que tengo algo malo? Es que el sistema es así. Es la forma de evitar fraudes, dirán algunos. Tal vez sea culpa de la cultura de la subvención y la paguita que el sistema ha tenido que crear un mecanismo de defensa burocrático. Pero es un sistema erroneo porque al que no tiene nada no le importa esperar y al que tiene algo le hacen pasar un calvario en el que parece que está intentando engañar al contribuyente.

Todo este tema lo estoy gestionando con un abogado y cada vez hablo con él acabo con la cabeza como un bombo. Básicamente porque no tengo el chip de me voy a hacer la víctima para intentar rascar lo máximo posible. El abogado, con toda su buena voluntad, busca recovecos que sabe que el sistema puede encontrar para denegarme cualquier cosa y yo, inocente de mi, me exaspero cosa mala.

Y ahí estamos, esperando a que alguna administración se manifieste.

500 días juntos / (500) days of summer

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Que el género romántico es de los más devaluados en el cine reciente es un hecho incontestable. Culpa de ello la tienen subproductos realizados a mayor gloria de Sandra Bullock, Meg Ryan, Kate Hudson, Mathew McConaughey o Hugh Grant. También es cierto que algunos de ellos, en escasas ocasiones, han protagonizado algunos buenos ejemplos de lo que puede dar de sí el género (Cuatro bodas y un funeral, Adictos al amor). Lo curioso es ver el punto en común de las películas que menciono con estos “500 días con Summer” (que sería el título correcto): son alabanzas al hecho romántico realizadas desde la negación del amor. Me explico. La mecánica es la siguiente: no basta con estar enamorado, no basta con que la persona amada sea la perfecta para ti, tú también tienes que ser la perfecta para ella y tal vez lo que pasa es que no os habéis encontrado en el momento adecuado (Before sunset, Before sunrise). Es ese poso de amargura lo que hace que una comedia romántica alcance una cuota suficiente de identificación. Porque sabemos que no todo es color de rosa y cuanto más subamos, más dura será la caida.

En “(500) days of summer” vemos, siempre desde el imparcial y subjetivo punto de vista del protagonista, la ascensión al cielo del amor y la posterior caida al infierno del desamor de Tom hacia Summer. Al existir este escrupuloso respeto del punto de vista, la mencionada Summer es alternativamente lo mejor y lo peor que podemos encontrar en una mujer. Y como los guionistas son dos “señores” no escatiman en que se les note resentidos pero a la vez maravillados por el género femenino. Joseph Gordon-Levitt, con su perpetua cara de me-acabo-de-despertar, representa al hombre moderno que creemos que a toda chica le debe gustar: sensible, moderado, tierno, mono; estereotipo inaugurado por Ethan Hawke y que, desafortunadamente, nos hemos terminado creyendo. Ella, Zoey Deschanel (no puedo abrir más los ojos porque es humanamente imposible), es la chica perfecta para ese tipo de hombre: divertida, locuela, mona, independiente. ¿Y cual es el problema?. Pues que ella no está lo suficientemente enamorada de él, o al menos no como sí lo está él. Así de simple. Y ahí está la propuesta que hace que estos “500 días con Summer” se eleven como la mejor comedia romántica desde Alta fidelidad (con la que comparte su gusto musical).

Porque en el fondo lo que hace que una relación funcione es la distancia que haya entre las expectativas y la realidad. Porque todos nos hemos sentido como si estuviésemos en un musical y quisiésemos cantar nuestro amor a los cuatro vientos. Porque todos hemos sentido que estábamos en una película de Bergman y que nuestra existencia no tenía sentido. Porque todos hemos estado devastados cuando nos rompían el corazón y nos decían que nos querían mucho, pero que nos querían tanto. Porque todos hemos roto el corazón de alguien y lo hemos pasado mal al no saber/querer corresponder. Porque todos hemos sido en algún momento Tom, pero también hemos sido Summer. Porque un día te despiertas, tienes la claridad de saber lo que sientes y no quieres engañar a nadie (y mucho menos a ti mismo).

Pero también sabemos la oportunidad puede aparecer en cualquier sitio. Y que después del verano viene el otoño.

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