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¿Tiene sentido que un enfermo crónico viva gratis del sistema?

El pasado miércoles me llegó una carta del Instituto Nacional de la Seguridad Social. En ella me decían que a partir del 1 de abril rebajaban mi condición de Incapacidad Absoluta a Incapacidad Permanente Total. Esto significa que, según el INSS, estoy medianamente apto para trabajar y que me rebajan la paguita a un 55% de lo que venía cobrando. ¿En qué se basan? Pues en que el diagnóstico neurológico sigue siendo el mismo (Polineuropatía Axonal Crónica Idiopática) pero el psicológico ha pasado de Trastorno Depresivo Reactivo Importante a Trastorno Adaptativo Reacción Ansioso-Depresiva. Entiendo que esta mejoría es la causa.

Porque claro lo más probable es que no hayan tenido en cuenta que la estabilización de mi dolencia se debe al nuevo tratamiento que sigo desde que tuve una crisis en diciembre. Un tratamiento que me obliga a ir tres veces al mes al hospital de día y que me deja el par de días siguiente tremendamente cansado. Como efecto secundario tengo el hígado hinchado, las defensas bajas y el colesterol alto. Aparte, como consecuencia de la debilidad muscular, se me ha producido una hernia inguinal que con toda probabilidad derivará en operación.

Las dos dosis de inmunoglobulinas intravenosas que se me administran al mes tienen un coste de 1.200€ cada una, la de ciclofosfamida es más barata (700€). Aparte mi consumo de fármacos por vía oral consiste en omeprazol, eutirox, duloxetina y prednisona que vienen a ser unos 70€ mensuales. Todo eso sin contar los gastos derivados de enfermería y consulta. Por tanto le cuesto a la sanidad pública unos 3.100€ al mes, que seguramente serán más. Esto os lo cuento para que sepáis donde se van esos impuestos que tan religiosamente pagamos todos. Digo todos porque los parados, estudiantes y pensionistas también pagamos impuestos. Os recuerdo que cuando consumís cualquier cosa abonáis una cosa que se llama Impuesto sobre el Valor Añadido que no entiende de clases ni rentas.

Si por mi fuese colaboraría gustosamente con mucho más. Me encantaría poder trabajar y pagar muchísimos más impuestos. Pero no puedo. En este tiempo he tenido que dejar mi antigua profesión, intentar una nueva, rechazar dos trabajos bien remunerados y dejar el Master de Profesorado de ESO y FP por no poder asistir a las clases y no tener fuerzas para llevarlo adelante. Mi única opción es quedarme en casa e intentar no dejar de hacer cosas dentro de mis posibilidades con la intención de no venirme abajo anímicamente. Por desgracia, estamos en un país donde eso del teletrabajo y el autónomo suenan a tío flojo que no tiene ganas de ir a una oficina.

Ahora sólo queda recurrir la dichosa carta y esperar que no me la terminen de denegar porque lo siguiente sería la vía judicial. Y como sabréis ahora por la justicia hay que copagar. Verás tú que risas cuando me tenga que copagar el tratamiento. Y es que, como dice la viceconsejera de Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, “¿Tiene sentido que un enfermo crónico viva gratis del sistema?”

Raro

El pasado 28 de febrero no sólo fue el día de Andalucía. También fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En realidad es el día 29 de febrero por eso de que es un día raro. Lo mío está dentro de este catálago con el código G61.8 y el nombre oficial de Polirradiculoneuritis inflamatoria desmielinizante crónica o CIDP.

Me hizo gracia que en todas las noticias que vi se insistía en dos temas: la exclusión social que producen estas enfermedades y lo malas que son los laboratorios y farmacéuticas por no investigar en enfermedades que no son rentables. Eran todo críticas abstractas que no ponían cara a ningún culpable. En ningún sitio escuché ninguna crítica a la Administración. En mayo de 2010, con este diagnóstico en firme, solicité a la Comunidad de Madrid el reconocimiento de discapacidad. Fuí a la revisión hace un mes. Ese mismo grado lo he solicitado en la Junta de Andalucía y me dijeron que tardaría de 10 a 14 meses. Esto en salir la resolución, que como no estés conforme y tengas que recurrir vas apañado. En agosto el Ministerio de Trabajo me envió una carta diciéndome que me daba el alta y he tenido que esperar unos meses para volver a iniciar los mismo trámites en Málaga. Hace ya cuatro semanas que me hicieron la revisión y aun no he obtenido respuesta. Por último, hemos solicitado ayudas a través de la Ley de Depencia que gestionan los ayuntamientos. Eso fue en octubre y no tengo ni idea de cuando me responderán algo.

Yo me pregunto, si tengo dos documentos, uno firmado por el Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Carlos de Haya de Málaga y otro por el el Servicio de Neurología del Hospital La Paz con el diagnóstico descrito; si mi enfermedad está en ese catálogo de enfermedades raras, ¿por qué parece que tengo que demostrar que tengo algo malo? Es que el sistema es así. Es la forma de evitar fraudes, dirán algunos. Tal vez sea culpa de la cultura de la subvención y la paguita que el sistema ha tenido que crear un mecanismo de defensa burocrático. Pero es un sistema erroneo porque al que no tiene nada no le importa esperar y al que tiene algo le hacen pasar un calvario en el que parece que está intentando engañar al contribuyente.

Todo este tema lo estoy gestionando con un abogado y cada vez hablo con él acabo con la cabeza como un bombo. Básicamente porque no tengo el chip de me voy a hacer la víctima para intentar rascar lo máximo posible. El abogado, con toda su buena voluntad, busca recovecos que sabe que el sistema puede encontrar para denegarme cualquier cosa y yo, inocente de mi, me exaspero cosa mala.

Y ahí estamos, esperando a que alguna administración se manifieste.