Category Archives: guillain-barré
Que quede claro
Ayer me dieron los resultados del electromiograma que me habían hecho la semana anterior y este fue el diagnóstico del neurólogo: El Síndrome de Guillain-Barré que padecía ha evolucionado a una Polineuropatía Axonal Crónica. Cómo que sé que suena chungo, y lo es, voy a aclarar los términos para que nadie se maree buscando por Internet y se pegue sustos:
Las neuropatías tienen dos factores: El tiempo de evolución y los síntomas predominantes.
Por tiempo de evolución, la Polineuropatía Axonal Crónica es la más frecuente y su evolución va desde 6 meses hasta muchos años, la cual es con deterioro lento y progresivo durante más de 5 años con ausencia de síntomas positivos; existe un déficit motor y carece de un trastorno sistémico. El daño es relacionado a la longitud de los axones, por lo que los síntomas comienzan en las extremidades inferiores, precediendo los síntomas sensitivos a los motores.
Según síntomas predominantes, la mía es una Polineuropatía Motora: son Polineuropatías simétricas adquiridas, en donde los músculos extensores y abductores tienden a presentar un mayor compromiso. Generalmente, las piernas se afectan más que los brazos y los músculos distales con mayor intensidad que los proximales.
Todo esto se resume en que he mejorado en ciertas partes: manos, pies, gemelos, pero otras partes como la cintura, muslos, abductores, tríceps y hombros se han estancado. Esto no se corresponde con la evolución del Síndrome de Guillain-Barré, por eso ya no tengo SGB y tengo diagnosticada un Polineuropatía Axonal Crónica. Lo de “crónica” es lo que está más en el aire, por eso tienen que hacerme alguna prueba más y, sobre todo, ver cómo evoluciono con el nuevo tratamiento de inmunoglobulina y la rehabilitación.
Y ahora la pregunta del millón: ¿cómo estoy de ánimo?
Pues entre resignado y haciéndome a la idea. Parece que no acabo de reaccionar, puede que no tenga la perspectiva suficiente. No lo sé. Ahora mismo estoy bien. Bueno, ni bien ni mal. Apático, puede.
A mi no me queda claro como estoy
¿Donde estoy?
Ayer fue día médico. Por la mañana me hicieron un nuevo electromiograma y por la tarde fuimos a ver a un neurólogo para que me diese una segunda opinión. Las conclusiones fueron un tanto difusas: el del electromiograma dice que todo sigue igual (eléctricamente hablando) y el nuevo neurólogo me dijo que el diagnóstico era el correcto y que iba a llamar a mi neurólogo del hospital para hacerle un par de preguntas. El caso es que me quedé como estaba. Y aún sigo sin saber como reaccionar. El caso es que no me hallo. No sé qué pensar. No sé cómo reaccionar. Ya sé casi todo lo que hay que saber sobre lo mío. Y ya nadie me dice nada que no sepa. Tal vez por eso no sé cómo reaccionar. Que de 6 meses a 2 años. Pues vale. Los seis meses ya casi han pasado y aquí estoy: mejor pero no recuperado.
Hoy me he notado cambios de humor bruscos y no me gusta. Nos hemos reído mucho, pero después me he puesto irascible sin sentido.
Vamos, que no me hallo. Tal vez sea una cuestión de expectativas.
Para algo sirve
ÉL TAMBIÉN TUVO SINDROME DE GUILLAIN-BARRE
Cada vez más me doy cuenta lo útil que está siendo este blog. Me sirve a mí para verbalizar, cosa que me cuesta. Por eso los post no son más largos. Para contar que hoy me he salido de rehabilitación con un ahogo y una ansiedad como nunca. Y me he ido a que me pongan la inmunoglobulina, para acabar cuanto antes. He llegado a casa con poco apetito y a la cama. Pero no me duermo.
Este blog también os sirve a vosotros. Ya sois varios los que me habéis dicho o escrito que os encanta conocerme mejor. Incluso los hay que no me llaman para preguntarme cómo estoy porque como me leen, tienen la impresión de que hablan conmigo. No os culpo, de verdad. Y si me llamáis y no lo cojo, no me culpéis. Está claro que hay aspectos de mí que muchos no conocíais. Algunos porque, a pesar de la amistad que nos une, no llegan a mí por mi caracter reservado. Otros, porque hace tiempo que no veo y ha sido a través de este blog y facebook que hemos vuelto a contactar.
Y después también sirve para los que no me conocen. Porque a este blog no sólo llega gente buscando la foto de Britney calva. Si buscais en google las palabras “depresión guillain barre” aparezco el primero. Y digo yo que tal vez esté desmoralizando a alguien a quien le acaban de diagnosticar esto y piensa: “verás tú que acabo como el colgao éste poniendo chorradas en internet”.
Hoy no estoy de humor. Y lo digo.
Antes no lo hubiese dicho. Ahora sí.
Reagudización
Si ya lo decía yo ayer. “The eye of the enemy is moving“. Reconozco que era una clave interna para mí mismo y nadie tenía por qué pillarlo. Pero hoy le he hecho una visita al neurólogo y reagudización al canto. Por lo menos no me han ingresado, sólo voy al hospital de día e inmunoglobulina intravenosa durante cinco días, otra vez. Lo preocupante es que se haga crónico. Hasta dentro de un par de semanas con nuevas pruebas no sabremos nada.
Y además, en un alarde de telepatía colectiva van y me llaman tres amigos de los de ver poco y querer mucho. Y claro, se llevan la sorpresa. Llaman para preguntar cómo estoy y la respuesta es negativa.
Pobres.
No puede ser
Si es que no puede ser. Y no es culpa de nadie. Tampoco es culpa mía. Empiezo a pensar que lo que estoy pasando ya estaba ahí y lo mío lo único que ha hecho es potenciarlo. En el fondo sé que la sensación de ansiedad siempre ha estado ahí. Pero he sabido camuflarla. La he escondido tanto que ahora lucha por salir a lo bestia. Sé que me tomo una pastilla y se me calma un poco. Pero no quiero depender tanto. O sí.
Me doy cuenta de que se usa la palabra depresión muy a la ligera. No es estar triste. No es estar decaido. No es estar apático. Es otra cosa. Es estar deprimido. La medicación de la mañana no sé si me está haciendo bien. Empiezo a sentirme como Dexter: Insensible. Tal vez sea lo que me hace falta ahora mismo para seguir adelante. No sentir. La de la noche no me hace mucho efecto. Me sigue costando dormir.
Hago el esfuerzo de que no se me note. Y no sé por qué. Pero es que no me sale poner cara de acelga. Y por eso parece que no me pasa nada. Que bueno, que estoy un poco triste por lo mío.
Ya me gustaría a mí que sólo fuese estar un poco triste. Verás tú que acabo como el de arriba.
Veterano
A partir del próximo lunes me convierto en el veterano en la Terapia Ocupacional de Rehabilitación. Esto quiere decir que todo el mundo que estaba antes que yo, al menos en mi turno, ya se ha ido. Algunos se han ido porque les han dado el alta médica. Otros, la mayoría, porque los trasladan a centros más especializados. El caso es que para lo mío no hay ninguna especialización. Ni falta que hace.
Tengo que reconocer que fastidia un poco ver como la gente se va y tú te quedas ahí. Ultimamente estoy un poco egoista, lo sé. De verdad que me alegro por mis compañeros que los trasladan a centros donde su recuperación o mejora va ser mucho más efectiva. Pero Rehabilitación es un sitio donde da pereza conocer a gente nueva. Porque cada persona nueva es una nueva enfermedad. Una nueva historia. Y un nuevo drama.
Y no son temas para estar muy animados.