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Hace tiempo

Hace tiempo que no cuento cómo estoy. Pues estoy más o menos. Podría decir que me encuentro en un momento transitorio, de camino a algo mejor.

La neuropatía está estabilizada. Sigo con los ciclos de inmunoglobulina cada cuatro semanas que me sirven como una especie de combustible. Noto cuando se va acercando el día 28 y me empiezan a flojear un poco las piernas, después el chute de 7 horas de inmunoglobulina, un par de días de cansancio, una semana de manos temblorosas y a esperar a que pasen tres semanas. En cuanto a la fatiga muscular la cosa también está estabilizada. Hago mis ejercicios todas las mañanas y algún que otro día salgo y camino un poco. Los días que me excedo los noto: fuimos a Navacerrada para que Martina viese la nieve y al día siguiente tenía unas agujetas del copón. Pero es lo que hay. Hacer esos esfuerzos me vienen bien para el ánimo aunque después pase un par de días quejumbroso.

Vamos a pasar tres semanas fuera y tengo cosillas que hacer. Terminar de poner en claro algunos asuntos, ver a la familia, a los amigos, vamos lo típico de estas fechas. Sé que me espera un inicio de año complicado y lleno de cambios: nuevos horizontes laborales después de un año de baja, el tribunal médico y seguir escribiendo. Sobre todo seguir escribiendo.

Por último, para ayudar a los que me quieran mucho, he preparado una lista de regalos que podéis hacerme en cualquier momento: Navidad, Reyes, Cumpleaños, Por gusto… La dejo aquí y la iré actualizando durante toda mi vida.

Feliz Navidad a todos.


Manifiesto “En defensa de los derechos fundamentales en internet”

Ante la inclusión en el Anteproyecto de Ley de Economía sostenible de modificaciones legislativas que afectan al libre ejercicio de las libertades de expresión, información y el derecho de acceso a la cultura a través de Internet, los periodistas, bloggers, usuarios, profesionales y creadores de internet manifestamos nuestra firme oposición al proyecto, y declaramos que:

1.- Los derechos de autor no pueden situarse por encima de los derechos fundamentales de los ciudadanos, como el derecho a la privacidad, a la seguridad, a la presunción de inocencia, a la tutela judicial efectiva y a la libertad de expresión.

2.- La suspensión de derechos fundamentales es y debe seguir siendo competencia exclusiva del poder judicial. Ni un cierre sin sentencia. Este anteproyecto, en contra de lo establecido en el artículo 20.5 de la Constitución, pone en manos de un órgano no judicial -un organismo dependiente del ministerio de Cultura-, la potestad de impedir a los ciudadanos españoles el acceso a cualquier página web.

3.- La nueva legislación creará inseguridad jurídica en todo el sector tecnológico español, perjudicando uno de los pocos campos de desarrollo y futuro de nuestra economía, entorpeciendo la creación de empresas, introduciendo trabas a la libre competencia y ralentizando su proyección internacional.

4.- La nueva legislación propuesta amenaza a los nuevos creadores y entorpece la creación cultural. Con Internet y los sucesivos avances tecnológicos se ha democratizado extraordinariamente la creación y emisión de contenidos de todo tipo, que ya no provienen prevalentemente de las industrias culturales tradicionales, sino de multitud de fuentes diferentes.

5.- Los autores, como todos los trabajadores, tienen derecho a vivir de su trabajo con nuevas ideas creativas, modelos de negocio y actividades asociadas a sus creaciones. Intentar sostener con cambios legislativos a una industria obsoleta que no sabe adaptarse a este nuevo entorno no es ni justo ni realista. Si su modelo de negocio se basaba en el control de las copias de las obras y en Internet no es posible sin vulnerar derechos fundamentales, deberían buscar otro modelo.

6.- Consideramos que las industrias culturales necesitan para sobrevivir alternativas modernas, eficaces, creíbles y asequibles y que se adecuen a los nuevos usos sociales, en lugar de limitaciones tan desproporcionadas como ineficaces para el fin que dicen perseguir.

7.- Internet debe funcionar de forma libre y sin interferencias políticas auspiciadas por sectores que pretenden perpetuar obsoletos modelos de negocio e imposibilitar que el saber humano siga siendo libre.

8.- Exigimos que el Gobierno garantice por ley la neutralidad de la Red en España, ante cualquier presión que pueda producirse, como marco para el desarrollo de una economía sostenible y realista de cara al futuro.

9.- Proponemos una verdadera reforma del derecho de propiedad intelectual orientada a su fin: devolver a la sociedad el conocimiento, promover el dominio público y limitar los abusos de las entidades gestoras.

10.- En democracia las leyes y sus modificaciones deben aprobarse tras el oportuno debate público y habiendo consultado previamente a todas las partes implicadas. No es de recibo que se realicen cambios legislativos que afectan a derechos fundamentales en una ley no orgánica y que versa sobre otra materia.

MAS INFORMACIÓN: AQUÍ, AQUÍ y AQUÍ

¿Donde estoy?

No me hallo

Ayer fue día médico. Por la mañana me hicieron un nuevo electromiograma y por la tarde fuimos a ver a un neurólogo para que me diese una segunda opinión. Las conclusiones fueron un tanto difusas: el del electromiograma dice que todo sigue igual (eléctricamente hablando) y el nuevo neurólogo me dijo que el diagnóstico era el correcto y que iba a llamar a mi neurólogo del hospital para hacerle un par de preguntas. El caso es que me quedé como estaba. Y aún sigo sin saber como reaccionar. El caso es que no me hallo. No sé qué pensar. No sé cómo reaccionar. Ya sé casi todo lo que hay que saber sobre lo mío. Y ya nadie me dice nada que no sepa. Tal vez por eso no sé cómo reaccionar. Que de 6 meses a 2 años. Pues vale. Los seis meses ya casi han pasado y aquí estoy: mejor pero no recuperado.

Hoy me he notado cambios de humor bruscos y no me gusta. Nos hemos reído mucho, pero después me he puesto irascible sin sentido.

Vamos, que no me hallo. Tal vez sea una cuestión de expectativas.